- Jaké je to žít s diagnózou, kterou má jen pár lidí z deseti tisíc?
- Proč cesta k diagnóze často trvá roky?
- A kdo stojí za pacienty a rodinami, které si tím procházejí?
Hosté:
- Anna Arellanesová (ČAVO)
- René Brečťan (ČAVO)
- Pavlína Hubalková
Dozvíte se:
- • Co jsou vzácná onemocnění a koho zasahují
- • Proč mluvíme o diagnostické odysee trvající až 5 let
- • Jak fungují specializovaná centra a evropské sítě ERN
- • Jak ČAVO podporuje rodiny – helplinka, edukační pobyty, platforma ultra-vzácných
- • Jaké legislativní změny pomáhají ke zlepšení dostupnosti léčby
- • Jaká je vize národní strategie vzácných onemocnění v ČR
Brightcove Video