Když se hemofilikovi stal úraz, nebo potřeboval urgentní péči, často mu záchranáři nemohli aplikovat lék, což vedlo k závažným stavům. Proto z podnětu Českého svazu hemofiliků a Hemojunior vzniklo „Mezioborové stanovisko pro přístup k pacientům s hemofilií a von Willebrandovou chorobou v přednemocniční péči“ a speciální sada tzv. identifikátorů, která upozorňuje záchranáře na to, že ošetřují hemofilika a zároveň zajišťuje, aby potřebná léčba byla vždy po ruce. Praxe podle předsedy Českého svazu hemofiliků Martina Bohůna jasně ukazuje, že identifikační prvky fungují a pomáhají. Jak spolupráce na metodickém pokynu probíhala a jaké jsou zkušenosti konkrétní zkušenosti pacientů se dozvíte v textu.
Sada identifikátorů dává hemofilikům jistotu, že v kritické situaci budou ošetřeni správně
Červený náramek, průkaz, označení na kartičce pojištěnce a speciální chladicí taška pro uložení profylaktického léku-srážecího faktoru tvoří sadu, která zachraňuje životy hemofiliků. Čtyři identifikační prvky jsou výsledkem spolupráce Českého svazu hemofiliků, organizace Hemojunior a Zdravotní záchranné služby. Dohromady s metodickým pokynem zajišťují, aby v krizových situacích záchranáři poznali, že ošetřují osobu s poruchou srážlivosti krve a přizpůsobili tomu svůj postup. Jak uvedl předseda Svazu hemofiliků Martin Bohůn, dosavadní praxe ukazuje, že identifikační sada plní svůj účel.
Proč jste se rozhodli přijít s projektem sady identifikátorů?
U pacientů s hemofilií nebo těžkým typem von Willebrandovy choroby hrozí, že prakticky kdykoliv může dojít ke spontánnímu krvácení. Zároveň, stejně jako každý jiný, můžou tito lidé potřebovat ošetření záchrannou službou – například při dopravní nehodě nebo když se jim stane nějaký úraz. V takových případech je někdy otázkou života, zda pacient dostane faktor, který krvácení brání. Hledali jsme způsob, aby osoby s poruchou srážlivosti krve mohli mít faktor vždy u sebe, a zároveň, aby záchranáři vždy věděli, že ošetřují právě hemofilika nebo osobu s von Willebrandovou chorobou.
Co je součástí sady?
Po konzultaci se Zdravotní záchrannou službou a ve spolupráci s organizací Hemojunior jsme jako identifikátory vybrali čtyři prvky. Prvním je červený náramek, na kterém je uveden typ choroby a také kontakt na centrum, kde se pacient léčí. Dalším prvkem je průkaz, kde jsou uvedeny tytéž informace a zároveň ještě na zadní straně obsahuje základní návod, jak při ošetření postupovat. Jako třetí jsme zvolili označení přímo na průkazu pojištěnce. A posledním důležitým prvkem je červená termotaška s reflexními prvky a viditelným označením. Ta slouží k tomu, aby pacienti mohli mít faktor vždy u sebe. Můžou ji mít třeba na sedačce automobilu.
Jak identifikátory fungují v praxi – máte už potvrzeno, že se podle ní záchranáři řídí?
Máme zprávy o tom, že došlo k situacím, kdy záchranáři přijeli k osobě, která potřebovala pomoct a díky tomu, že měla ten náramek a průkaz, bylo jasné, že se jedná o hemofilika. Záchranáři věděli, že je nutné okamžitě aplikovat faktor a minimalizovat tak riziko, že dojde ke krvácení. Ze zkušeností jsme také věděli, že samotné identifikátory nestačí. Dalším krokem nezbytným k dokončení projektu byla formulace takzvaného Mezioborového stanoviska, na které se podílely Společnost urgentní medicíny a medicíny katastrof, Česká hematologická společnost a Česká lékařská společnost J. E. Purkyně, z. s. V tomto metodickém pokynu je jasně popsáno, co se má stát, pokud je ošetřován hemofilik.
Jaká je odezva na identifikátory, jak se k nim lze dostat?
Ta skutečnost, že existuje sada identifikátorů přináší jakýsi vnitřní klid, pocit, že pacienti jsou identifikovatelní. Poruchu srážlivosti krve totiž na první pohled nikdo nepozná. A ve chvíli, kdy je daná osoba v bezvědomí to pochopitelně ani nemůže nikomu sdělit. Ta sada a Mezioborové stanovisko minimalizují riziko, že nebude včas podán faktor a v důsledku toho dojde k nějakým závažnějším důsledkům, například významnému poškození kloubů, ale třeba i ztrátě života. Identifikátory lze objednat přes Český svaz hemofiliků a je opravdu důležité, aby je hemofilici co nejvíce využívali.
C-ANPROM/CZ/HEM/0025